Cancer du sein, mastectomie : les femmes témoignent de leurs difficultés
Cancer du sein, mastectomie : les femmes témoignent de leurs difficultés 54% des femmes interrogées ont eu des difficultés pour faire face aux restes à charge après avoir subi une mastectomie. Près d’1 femme sur 2 estime que la reconstruction mammaire ne devrait occasionner aucun reste à charge. La Ligue contre le cancer publie aujourd’hui le 4ème rapport de l’Observatoire sociétal des cancers. Cette nouvelle édition se focalise sur le cancer du sein et ses effets délétères en donnant la parole aux femmes ayant subi une mastectomie afin de mieux comprendre leur parcours dans la maladie. Une enquête inédite, menée par BVA pour la Ligue contre le cancer, permet d’analyser les principales difficultés rencontrées par ces femmes. Quelles sont leurs attentes ? Comment vivent-elles cette étape ? Quelles sont les conséquences psychologiques, matérielles, ou encore financières de la maladie et de ses traitements ? Chaque année, en France : on dénombre 49 000 nouveaux cas de cancer du sein ; 20 000 nouvelles femmes subissent une mastectomie à la suite d’un cancer du sein ; on estime que 5 000 à 7 000 patientes se font reconstruire le sein après une mastectomie. « La Ligue contre le cancer, grâce à sa présence sur tout le territoire, met en lumière les réalités des personnes malades et de leurs proches, réalités très souvent éloignées des données théoriques. La force de l’Observatoire sociétal des cancers est de donner une vision fine des situations vécues. Cette année, nous avons donné la parole aux femmes concernées par la mastectomie, intervention nécessaire mais mutilant leur chair, touchant leur image, leur féminité… Parfois en colère, parfois résignées, elles témoignent des difficultés notamment financières d’un parcours où la reconstruction chirurgicale n’est pas forcément un passage obligé. Elles font face à des dépenses importantes, parfois récurrentes qui continuent à les pénaliser, même après leur guérison. Fragilisant d’autant plus les femmes les plus modestes ainsi que leurs familles, ces restes à charges creusent un peu plus les inégalités face au cancer, enjeu crucial du Plan cancer 2014-2019 » explique le professeur Jacqueline Godet, présidente de la Ligue contre le cancer. 4ème rapport de l’Observatoire sociétal des cancers, Les enseignements de l’enquête menée par la Ligue Après une mastectomie : des restes à charge importants 456 € en moyenne immédiatement après la mastectomie 256 € par an, en moyenne sans reconstruction mammaire 1391 € en moyenne lors d’une reconstruction mammaire Des restes à charges qui pèsent dans le budget des femmes et de leurs familles 1 femme sur 2 ayant une mastectomie évoque des difficultés financières pour faire face aux restes à charge. Parmi elles, 15% ont eu recours à une aide extérieure pour couvrir ces frais. Les femmes ayant eu une reconstruction chirurgicale estiment que la plupart des restes à charge sont inacceptables, qu’ils s’agissent d’actes médicaux ou de soins de support. Pour près d’une femme sur deux, la reconstruction chirurgicale ne devrait occasionner aucun reste à charge. La reconstruction chirurgicale : un choix personnel 1 femme sur 4 a choisi de ne pas avoir recours à une reconstruction chirurgicale Le choix d’avoir une reconstruction mammaire est fortement lié à l’âge, à la peur des opérations et à l’image corporelle que les femmes ont d’elles-mêmes. Explications…. La mastectomie : une étape violente physiquement, psychologiquement et… parfois financièrement La mastectomie est souvent perçue comme violente et est associée à des termes comme «mutilation » ou « perte ». Si la mastectomie est un traitement reconnu comme très efficace, elle peut aussi avoir des répercussions psychosociales négatives chez les femmes opérées : identité, féminité, confiance, humeur, estime, sexualité, qualité de vie… Parmi les femmes interviewées dans le volet qualitatif de l’enquête, les réactions à l’annonce du traitement chirurgical ont été très différentes d’une femme à une autre, allant de la colère à la résignation. « J’ai le ciel qui me tombe sur la tête et le sol qui se barre sous mes pieds. Et après j’ai l’impression de ne plus entendre, de ne plus comprendre ce que l’on me dit. J’ai des infos, mais je suis bloquée sur le mot mastectomie » témoigne une femme interrogée. À la suite d’une mastectomie, un reste à charge moyen de 456 € est déclaré par 1 femme sur 3 ayant eu des soins supplémentaires 5 femmes sur 6 ont eu besoin de soins supplémentaires, après la mastectomie. Parmi elles, 1 femme sur 3 déclare un reste à charge de 456 € pour ces soins supplémentaires. Parmi ces femmes : 33 % ont eu des restes à charge pour des consultations de psychologues ; 25 % pour des séances de kinésithérapie; 70 % pour d’autres soins. Etude Ligue/BVA, 2014, Les frais restant à la charge des femmes à la suite d’une mastectomie : sur la base des femmes ayant eu des restes à charge pour soins supplémentaires à la suite d’une mastectomie moins de 3 ans avant l’enquête. Dans le poste « Autres soins » : 11 % pour des frais à la pharmacie (montant moyen : 183 €) ; pour 18 % pour l’achat de prothèses amovibles, de soutiens-gorges adaptés, de manchons pour prévenir le lymphœdème (montant moyen : 228 €) ; pour 20 % : des honoraires de professionnels de santé (montant moyen : 404 €). Même sans reconstruction mammaire : 9 femmes sur 10 déclarent un reste à charge annuel moyen de 256 € Étude Ligue/BVA, 2014, Les frais restant à la charge des femmes à la suite d’une mastectomie : sur la base des femmes ayant eu des restes à charge en cas de non reconstruction chirurgicale. La reconstruction chirurgicale : un choix personnel Une reconstruction mammaire : NON MERCI pour 1 femme sur 4 17% des femmes ne souhaitent pas de reconstruction 33% ont peur de l’opération 31% ont peur d’être déçues ou peur de la douleur 14% invoquent des raisons financières Les raisons financières sont citées par 14% des femmes, un chiffre qui serait en augmentation depuis les sept dernières années (cf. page 25 du rapport de l’Observatoire sociétal des cancers). Etude Ligue/BVA, 2014, Les frais restant à la charge des femmes à la suite d’une mastectomie : sur